Warum ist mein autistischer Sohn in einer allgemeinbildenden Schule untergebracht? Nun, ich könnte argumentieren, dass es für die Inklusion oder den Umgang mit ihm ist, aber die Wahrheit ist, dass ich dafür gekämpft habe, ihn in der allgemeinen Schule zu behalten, weil es sich für mich als seine Mutter einfach richtig anfühlte.
Ich hatte gestern einen dieser Tage, an denen ich einen Knick im Nacken habe, der mich daran hindert, von meinen abgetragenen Uggs aufzusehen. Die Art von Tag, die mich daran hindert, überhaupt aufzuschauen. Gestern habe ich auf dem Spielplatz der Vorschule meines Sohnes geweint. Es ist schon ein oder zwei Jahrzehnte her, dass ich inmitten von fliegenden Bällen und starrenden Kindern alles rausgelassen habe, aber lassen Sie mich Ihnen sagen, es ist immer noch genauso peinlich.
Es war nur für eine Sekunde. Ich holte sie so schnell wieder ein, wie sie entwichen war, aber sie dauerte gerade so lange, dass ich der Vorschullehrerin meines Sohnes mein hässliches, weinendes Gesicht zeigen konnte. Sie hatte es wahrscheinlich schon schwer genug, da sie zu mir kam, um über das Verhalten meines autistischen Sohnes in einer allgemeinen Schulklasse zu sprechen.
Als Henry im Alter von zwei Jahren überhaupt nicht sprach, schlug unser Kinderarzt die Vorschule vor. Bringen Sie ihn mit anderen Kindern zusammen, und die Worte werden kommen, riet der Arzt. Geben Sie ihm drei Monate Zeit.
Genau das haben wir getan. Ich war so nervös, ihn in die Vorschule zu stecken, bevor er nach Wasser oder sogar nach mir fragen konnte, aber er brauchte etwas. Das brauchte ich auch: Ich brauchte eine Pause.
Drei Monate vergingen, und während Henry sich auf "typische" Weise an den Mittagsschlaf und die Trennungsangst gewöhnte, kamen die Worte nicht. Anstatt meine Ängste zu verringern, brachte die Vorschule neue Ängste ans Licht, die ich erst noch entdecken musste. Es kamen immer noch keine Worte. Wenn ich Henry jeden Tag abholte, spielte er immer fröhlich und er spielte auch immer allein. Vielleicht spielte er in der Nähe von anderen Kindern, aber er spielte nie mit ihnen.
Es war, als wäre eine Naht im Universum zwischen meinem Jungen und dieser Welt genäht worden. Obwohl ich mir bewusst war, dass Henry ein Einzelgänger war, wurde ich immer von den Lehrern und der Vorschulleiterin getröstet, die mich geduldig daran erinnerten, dass manche Kinder länger brauchen, um sich anzupassen als andere. Wir warteten, und ein Jahr verging.
Innerhalb dieses Jahres erhielten wir unsere Antwort: Autismus. Es passte alles zusammen. Es war eine harte Pille, die wir schlucken mussten, aber sie machte auch Sinn. In gewisser Weise war die Diagnose besser als die mögliche Diagnose. Ich würde mir so oder so Sorgen machen, aber zumindest wusste ich jetzt, warum.
Wir nahmen an einer Logopädie- und Kinderentwicklungsklasse teil und beantragten ein Treffen mit dem Schulbezirk, um einen IEP zu erstellen. Sie boten uns ein spezielles Vorschulprogramm an, in dem Henry wöchentlich Sprach- und Beschäftigungstherapie erhalten und unter "Gleichaltrigen" sein würde. Die Schule in unserem Wohnbezirk war zufällig das beste Programm im ganzen Land. Mit großen Hoffnungen gingen meine Mutter und ich zu einer Besichtigung.
Wir betraten jedes Klassenzimmer mit einem Lächeln auf den Lippen, gespannt auf die verschiedenen Aktivitäten, aber ich konnte nicht umhin, all die selbstgesteuerten Kinder zu bemerken, die direkt nebeneinander selbstgesteuert spielten. Als die Führung zu Ende war, bedankten wir uns bei den Lehrern und gingen schweigend zum Auto. Als ich die Autotür öffnete, ließ ich mich auf den Beifahrersitz meiner Mutter plumpsen und begann zu weinen.
"Ich glaube nicht, dass ich ihn hierher schicken kann, Mom."
Sie sah mich an und sagte: "Oh, Schatz, ich bin so froh, dass du das sagst."
Es war mein Bauchgefühl, mein Herz und meine Missachtung der Pragmatik, die mich dazu brachten, Henry in seiner allgemeinbildenden Vorschule zu behalten. Damals sagte mir der Anwalt des Kindes, der uns vertrat, geradeheraus: "Ich glaube, Sie machen einen Fehler." Ich respektierte seine Ehrlichkeit, aber ich sagte ihm, dass mein Kind die Welt braucht. Er braucht die Welt, um bei ihm zu bleiben. Es braucht die Welt, um weiter um es herum zu spielen, es zu umkreisen, während es einen Moment innehält.
Die Welt muss da sein, wenn er aufwacht. Wenn sie nicht da ist, denkt er vielleicht, er sei allein und geht zurück in seinen Kopf, um ein weiteres Jahr Winterschlaf zu halten. Ein weiteres wertvolles Jahr. Ich habe unserem Anwalt gesagt, dass mein Sohn im allgemeinen Schulsystem vielleicht schikaniert wird, aber das ist besser als ignoriert, isoliert, ausgegrenzt, getrennt, gefühllos, entrechtet zu sein. Ich wollte nicht, dass er zum Zuschauer wird.
Vielleicht ist Schmerz ein Teil des echten Lebens, und er verdient es, ein echtes Leben zu leben und daraus zu lernen, wie wir alle es müssen. Er verdient die Chance, zu wachsen, seine Haut zu verdicken und anderen zu zeigen, dass sie sich in ihm täuschen. Es würde nicht einfach sein, aber es würde sich lohnen. Mein Herz wusste, was sich für mich als Mutter richtig anfühlte. Also behielten wir ihn in der allgemeinen Schule, und seine wunderbare private Vorschule war froh, dass er dort bleiben konnte, ohne Fragen zu stellen.
Die Leiterin des Programms erzählte mir sogar, dass sie selbst Familienmitglieder mit Autismus hat und dass ihrer Erfahrung nach soziale Fortschritte der Schlüssel sind, der die Türen zu Sprach- und sensorischen Problemen öffnet. Ich stimmte ihr zu, dass Henry nur dann sprechen lernen kann, wenn alle um ihn herum ständig mit ihm sprechen. Das ist genau das, was ihm die allgemeine Bildung bieten kann, was die Sonderschule nicht kann.
Mein Anwalt für das Kind war da ganz anderer Meinung. "Es ist nicht besser, als Kind gemobbt zu werden, niemals". Es war schwer und schmerzhaft, diese Logik zu widerlegen. Ich habe sie nicht widerlegt, ich bin einfach meinem Herzen gefolgt. Das ist alles, was ich getan habe, seit ich diesen Weg eingeschlagen habe, und ich bin auf diesem Weg viele Male gestolpert und gefallen, und das ist in Ordnung. Aber ich kann es mir nicht leisten, mein Kind mit in den Abgrund zu reißen, wenn ich auf den Asphalt knalle.
Gestern bin ich gestolpert, wie ein Kind auf einem Spielplatz. Dieses Mal war ich kein Kind. Ich war eine Mutter. Eine Mutter mit gebrochenem Herzen, die in einem Moment von hundert verschiedenen Gefühlen überwältigt wurde. Als ich der Lehrerin meines Sohnes zuhörte, wie sie mir behutsam erklärte, dass er Probleme hat und dass sie mit ihm kämpft, kamen so viele Gefühle hoch. Zunächst war es die gute alte Verlegenheit. Ich weiß, dass ich mich wegen der Behinderung meines Sohnes nicht schämen muss (und auch nicht sollte), aber manchmal tue ich es einfach.
Ich war traurig, dass dieser Tag gekommen war, der Tag, den ich nicht wahrhaben wollte, da er irgendwo am fernen Horizont der Zukunft lag. Dies war der Tag, vor dem uns mein Kinderbeauftragter zu schützen versuchte. Henry wurde zwar nicht aus seiner allgemeinbildenden Vorschule geworfen (er war nicht einmal in Schwierigkeiten), aber dieser Tag stand nun wie eine Säule auf dem steinigen Weg, den ich gegangen war. Es war ein Meilenstein in der Zeit, eine Erinnerung, ein Realitätscheck.
Die Lehrerin meines Sohnes wollte wissen, ob sie etwas tun kann, um Henry zu beruhigen, wenn er sich aufregt. Sie ist die netteste Seele und liebt meinen Sohn, und sie will ihm nur helfen, aber ich konnte sehen, dass sie müde ist. Ich erkannte diesen Blick der Niederlage. Es ist der Blick, den man bekommt, wenn man alles versucht hat und es keinen Unterschied macht. Es war wie ein Blick in den Spiegel. Sie fragte nur, was ich zu Hause tue, wenn Henry sich aufregt, und das hässliche Heulgesicht kam zum Vorschein.
Ihre Absichten waren rein, und ich bin so dankbar, dass sie zu mir gekommen ist. Ich wusste sofort, als sie zu sprechen begann, dass dieses Gespräch anders war als die Gespräche, die sie mit anderen Eltern führt, denn mein Sohn ist anders. Da ist es: das Gesicht. Als ob diese erneute Erkenntnis nicht schon ausreichen würde, um mich ausreichend und öffentlich zu erschüttern, gab es noch eine weitere Ebene der Realität, mit der ich mich auseinandersetzen musste.
Ich hatte keine Antwort auf ihre Frage. Ich erstarrte, als hätte man mich gerade im Erdkundeunterricht angesprochen, während ich meine Notizen weitergab. War das eine Fangfrage? Warum konnte ich sie nicht beantworten? Es war eine ganz einfache Frage. Dennoch starrte ich sie mit leerer Miene an, und wie mein Sohn rang ich um die Worte, die ich in diesem Moment brauchte.
Ich konnte sie nicht finden, weil sie nicht da waren. Ich weiß nicht, wie ich meinen Sohn beruhigen kann, wenn er "ausrastet". Ich versuche, ihn zu trösten, zu lieben und zu unterstützen. Ich versuche, ihn zu tadeln, zu disziplinieren und ihm alles zu erklären. Ich versuche, ihn zu ignorieren, mich von ihm zu lösen und mich von ihm zu distanzieren. Ich versuche alles. Vergeblich.
Ich versage. Ich werde geschubst und getreten. Ich reiße aus, halte mich zurück, lasse los, und trotzdem ist mein Sohn immer noch so aufgebracht wie am Ende der Welt. Es ist niederschmetternd. Es ist anstrengend. Da möchte man am liebsten aufgeben.
Was ich ihr in diesem Moment nicht sagen konnte, war, dass ich die letzten drei Monate meines Lebens damit verbracht habe, mit Händen und Füßen für eine Verhaltenstherapie für meinen Sohn zu kämpfen. Ich war zu stolz, um ihr zu sagen, dass wir im Sommer unsere Krankenversicherung verloren hatten. Ich war zu emotional, um ihr zu erklären, dass sich die Ressourcen meiner Familie mit der Eskalation bestimmter Verhaltensweisen wie Sand in den Fingern eines Kindes verflüchtigt haben. Stattdessen sagte ich einfach: "Es war hart", und sie verstand.
Ich habe jetzt eine emotionale Schnur um meinen Zeigefinger gebunden. Es ist eine bewusste Erinnerung an die wechselnden Gezeiten und an das Wissen, dass keiner von uns sie vorhersagen oder kontrollieren kann. Niemand kann mir sagen, was richtig ist oder was das Beste für meinen Sohn ist. Niemand kann mir sagen, ob es seiner Lehrerin oder den anderen Kindern gegenüber fair ist, ihn dort zu behalten und für wie lange. Zumindest jetzt noch nicht. Nur die Zeit wird es zeigen.
Henry brauchte ein Jahr in der allgemeinbildenden Vorschule, bis er zu sprechen begann. Es dauerte ein Jahr, bis er einen Freund fand. Nicht nur ein Kind, das in seiner Nähe oder neben ihm spielt, sondern einen Freund. Ein bezauberndes kleines Mädchen, das immer an seiner Seite ist, wenn ich ihn abhole. Sein erster Freund, seine ersten Worte, was sind sie wert? Sind sie es wert, potenzielles Mobbing zu riskieren? Sind sie den zusätzlichen Stress für seine Lehrer wert? Ich weiß es nicht. Nur die Zeit wird es zeigen.
Gestern habe ich auf dem Spielplatz geweint. Heute ist mein Nacken in einer nach unten gerichteten Position eingefroren. Auch wenn es weh tut, muss ich weiter nach oben schauen. Das Leben ist von Schmerzen geprägt, egal, welchen Weg man einschlägt. Er ist ein geduldiges Leuchtfeuer, das auf uns wartet wie Raststätten entlang der Lebensautobahn und uns auffordert, einen Moment innezuhalten, um uns daran zu erinnern, dass wir alle verirrte Reisende sind, die von unzuverlässigen Navigationssystemen geführt werden, die uns ständig umleiten.
Obwohl ich noch mehr Arbeit vor mir habe, noch mehr Tränen und (Gott bewahre) noch mehr hässliche, weinende Gesichter, die darauf warten, entfesselt zu werden, gibt es keine richtige oder falsche Antwort. Es gibt nur mein Herz und seins, die wir täglich steuern müssen, bis und falls die Zeit kommt, unsere Herzen in eine neue Richtung zu stoßen.
Gestern war ein harter Tag, aber das ist nicht das Ende des Weges. Ich weiß, dass ich weitergehen muss und dass ich, solange ich nach oben schaue, die Zeichen sehen werde, die die Zeit für mich auf dieser Reise setzen wird. Auch wenn es manchmal weh tut, ist der Schmerz jeden Umweg, jede Raststätte und jedes Schlagloch wert. Er ist jede Träne auf dem Spielplatz wert. Es ist das Leben, und es wird geduldig neben mir warten, wenn mein Sohn innehält und aufschaut.
