Als mein erstes Kind geboren wurde, war alles wie im Lehrbuch perfekt. Sie entwickelte sich typisch, im selben Tempo und auf dieselbe Weise wie die Kinder meiner Freunde. Ich genoss es, mit Verwandten über ihre Meilensteine zu sprechen, mit anderen Eltern Anekdoten auszutauschen und mit jedem, der interessiert genug war, über sie zu sprechen. Als meine zweite Tochter geboren wurde, erwartete ich das Gleiche.
Das hat sich nicht so ergeben.
JJ hörte im Alter von einem Jahr auf, sich zu entwickeln. Sie hat nicht gesprochen. Sie zeigte kein Interesse an der Welt um sie herum. Es dauerte ein weiteres Jahr, bis sie laufen konnte. Als sie drei Jahre alt war, begann sie, alles, was sie in der Hand hielt, fallen zu lassen und zu Boden zu fallen, wenn sie nicht an der Hand gehalten wurde. Mit dreieinhalb Jahren erfuhren wir den Grund dafür. JJ leidet am Rett-Syndrom, einer seltenen, fortschreitenden neurologischen Störung. Die meisten Menschen mit Rett-Syndrom sind nicht in der Lage zu sprechen oder ihre Hände zielgerichtet einzusetzen. Viele andere leiden unter Krampfanfällen oder Atemstörungen, Angstzuständen, Sehstörungen und Schwierigkeiten beim Kauen und Schlucken.
JJs Diagnose war niederschmetternd. Zu diesem Zeitpunkt konnte sie nicht mehr sprechen, ihre Hände nicht mehr gebrauchen und nicht mehr ohne Hilfe gehen. Sie konnte auch nicht richtig kauen oder schlucken, hatte eine Sehschwäche und litt unter krampfartigen Atemstillständen. Das Wissen, dass sich diese Dinge nicht bessern, sondern mit der Zeit sogar verschlimmern könnten, stürzte mich in eine Spirale der Trauer. Ich wusste nicht, was ich denken sollte oder wie ich das Geschehene verarbeiten sollte.
Nach der Diagnose scharten sich Freunde, Familie und Nachbarn um mich. Sie passten auf mich auf, brachten mir Essen und sagten freundliche Worte. Doch obwohl ich von Liebe und Unterstützung umgeben war, fühlte ich mich völlig allein. Niemand konnte wirklich nachempfinden, was ich durchmachte, und es war mir unmöglich, mich zu artikulieren. Wenn ich versuchte, es zu erklären, brach ich gewöhnlich in Tränen aus, was erniedrigend und peinlich war. Also habe ich aufgehört, JJs Zustand anzusprechen, vor allem in der Öffentlichkeit.
Nach ein paar Monaten ließ die Trauer so weit nach, dass ich wieder ein Gespräch über JJ führen konnte. Aber zu diesem Zeitpunkt bemerkte ich etwas Beunruhigendes. Niemand schien mehr viel über sie reden zu wollen. Sie stellten entweder schnelle, allgemeine Fragen oder sagten gar nichts. Wenn sie sie doch ansprachen, konnte ich fast sehen, wie sie sich darauf vorbereiteten, und das Gespräch wurde sofort stockend.
Die Interaktionen mit Fremden und Bekannten waren nicht viel besser. Ihre Verlegenheit war fast mit Händen zu greifen. Als ich einer Krankenschwester bei einer Kontrolluntersuchung JJs Zustand erklärte, murmelte sie ein paar unartikulierte Sätze und warf dann die Hände in die Luft. "Es tut mir leid", sagte sie. "Ich weiß einfach nicht, was ich sagen soll. Ich bin mir sicher, dass ich es so viel schlimmer mache."
Auf einer Weihnachtsfeier erblickte die Frau neben mir - die ein wenig über die gesundheitlichen Probleme meiner Tochter wusste - ein Bild von JJ auf meinem Handy. "Ist das Ihre Tochter?", fragte sie. "Sie ist so wunderschön!" Dann flog ihre Hand zum Mund. "Oh nein. Ist es okay, nach ihr zu fragen?"
Wenn Ihr Kind eine schwierige Diagnose erhält oder eine Behinderung hat, trennt Sie das bis zu einem gewissen Grad von anderen Menschen. Aber das macht uns nicht zu einer fremden Spezies. Wir haben immer noch viele Gemeinsamkeiten mit dem Rest der Welt. Es kann nur etwas mehr Zeit und Energie erfordern, diese Gemeinsamkeiten zu finden. Es gehört auch viel Mut dazu - auf beiden Seiten -, ehrliche Gespräche über unser Leben zu führen. Die Verwandten, die aufgehört hatten, sich nach JJ zu erkundigen, die Krankenschwester bei meiner Vorsorgeuntersuchung, die Frau auf der Party - das waren gute, gutherzige Menschen. Sie wussten nur nicht, wie sie mit mir über mein Kind sprechen sollten.
Es dauerte eine Weile, bis ich verstand, warum die Leute JJ aus ihren Gesprächen ausschlossen und sich in meiner Nähe unwohl fühlten. Sie hatten Angst, meine Gefühle zu verletzen, Kummer zu schüren oder ein falsches Wort oder einen falschen Ausdruck für meine Tochter zu verwenden. Es gab einfach kein soziales Drehbuch für eine Situation wie die meine. Wir reden heutzutage so viel darüber, die Unterschiede zwischen den Menschen zu würdigen, aber wir üben nie wirklich, diese Unterschiede auf eine entspannte, ehrliche Weise zu diskutieren.
Wörter und Ausdrücke, die sich auf bestimmte Personengruppen beziehen, sind ebenfalls zu einem sehr angespannten Thema geworden. Jeder hat eine bestimmte Art und Weise, wie er angesprochen werden möchte, und manche Menschen können sehr beleidigt sein, wenn das "falsche" Wort gewählt wird. Das ist der Grund, warum wir uns oft in einer Gesprächslähmung wiederfinden. Ich denke manchmal, dass die Leute einfach nicht wissen, wie sie JJ ansprechen sollen. Ist sie behindert? Ein Kind mit Behinderungen? Ein Kind mit besonderen Bedürfnissen? Es ist besser, überhaupt nicht über sie zu sprechen, als zu riskieren, das falsche Wort oder den falschen Satz zu verwenden und mich damit zu verärgern.
Die Menschen sind keine Gedankenleser. Ich habe erkannt, dass ich sie wissen lassen muss, wann ich über JJ sprechen möchte und wann es mir zu viel wird. Ich habe auch gelernt, dass es wichtig ist, die Sprache und die Angst der Menschen vor ihr zu berücksichtigen. Meine persönliche Philosophie ist, dass es mir egal ist, welche Worte oder Ausdrücke verwendet werden, solange die Absicht dahinter gut ist.
Ich habe damit begonnen, einige dieser Dinge umzusetzen und bin mit den Ergebnissen zufrieden. Ich habe meinen guten Freunden gesagt, dass ich es vorerst vorziehe, nicht über die Meilensteine unserer jüngsten Töchter zu sprechen. Es ist zu schwierig für mich, zu hören, dass ihre Kinder Dinge tun, die JJ vielleicht nie tun wird. Wenn Leute wie die Frau auf der Party Interesse an meiner Tochter zeigen, lächle ich und ermutige sie, Fragen zu stellen. Ich verurteile andere nicht sofort für die Sprache, die sie verwenden, weil ich mich stattdessen auf den Inhalt und die Verbindung konzentrieren möchte.
Wenn Sie sich fragen, wie Sie mit den Eltern eines behinderten Kindes sprechen sollen, ist das keine Raketenwissenschaft. Finden Sie heraus, wie viel ihnen an Formulierungen und Sprache liegt. Fragen Sie sie, ob es ihnen nichts ausmacht, über ihr Kind zu sprechen. Wenn Sie Fragen stellen, ist alles gut, aber spezifisch ist großartig: "Welche neuen Dinge machen sie?" "Wie läuft die Therapie/Schule?" "Haben Sie aktuelle Bilder oder Geschichten?"
Heutzutage sind wir alle mit so viel Negativem konfrontiert. Man kann kaum Facebook oder Twitter aufrufen, ohne dass jemand jemanden anprangert, schimpft, verurteilt, sich beschwert oder tadelt. Als Eltern müssen wir diese Mentalität nicht noch verstärken. Wenn wir uns dafür entscheiden, können wir auf eine Atmosphäre der Offenheit, Verbundenheit und Fürsorge hinarbeiten.
Echte Integration ist leichter gesagt als getan. Sie erfordert von allen Beteiligten Mut, Geduld und Verständnis. Es fängt damit an, dass wir einander im Zweifel den Vorzug geben, den Mut aufbringen, unbequeme Themen anzusprechen, und uns die Zeit nehmen, zuzuhören. Und wenn man es richtig macht, steht am Ende etwas sehr Wichtiges - ein Gespräch, das uns einander näher bringt, anstatt uns weiter auseinander zu treiben.
Als Anwältin für Familienrecht weiß ich, dass die Familien, die nach der Scheidung erfolgreich sind, die sind, die Kompromisse eingehen und kreativ über Problemlösungen nachdenken.
Kleine Anpassungen, wie die Erstellung eines Budgets oder die Festlegung von Sparzielen, können im Laufe der Zeit einen großen Unterschied machen. Bauen Sie eine solide finanzielle Zukunft für Ihre Familie auf.
Claire McMurray
Autor